A luta para superar o autismo é intensa, mas a base para tudo é sempre o amor
O tratamento desse transtorno só é possível com enfrentamento, intensidade de estímulos, incentivo, motivação e muita dedicação dos pais e familiares
Receber o diagnóstico de TEA (Transtorno do Espectro Autista) de um filho não é nada fácil; é desconcertante, altera completamente a vida de quem os cercam. O transtorno gera angústia, sofrimento e muita apreensão, pois existem muitas dúvidas e incertezas. Nesse sentido, só o diagnóstico precoce, o apoio, as terapias interdisciplinares e o amor são capazes de transformar os portadores, devolvendo a esperança de muitos pais em ver seus filhos em condições de integrarem a sociedade e também pensar em um futuro com independência e com menos limitações.
A importância do diagnóstico precoce Quando a mãe Rúbia Brito começou a perceber alterações no comportamento de seu filho, Carlos Eduardo, ele tinha apenas 3 meses. “Ele era bastante agitado, e o contato visual era restrito”.O diagnóstico veio como um choque, e a família passou por um período de “luto”, sendo superado graças ao amor, à compreensão e à dedicação em buscar informações e tratamentos efetivos com profissionais e especialistas. “Inúmeras vezes, essa responsabilidade da dedicação recai toda sobre a mãe. Precisei deixar meu trabalho e carreira para me dedicar exclusivamente ao Cadu. O pai auxiliava sempre, porém sob minha supervisão. Nós não sabíamos nada sobre o autismo, até recebermos o diagnóstico”, conta Rúbia. “Começamos os tratamentos com psicomotricidade e terapia ocupacional, quando ainda bebê, para desenvolver a parte sensorial e visual; e fomos incluindo outras técnicas à medida que ele crescia. Hoje, Cadu está com 7 anos e faz também fonoaudiologia, psicoterapia e terapia ocupacional, para treinar as atividades diárias e a integração sensorial”, conta. Rúbia revela que a evolução têm sido excepcional. “A resposta dele foi gigantesca, principalmente nesses últimos dois anos e meio, quando redirecionamos as terapias para uma metodologia ainda mais adequada”, conclui.
Tratamento envolve todos os ambientes
A terapeuta ocupacional Dra. Renata Soares de Lacerda é responsável pelo Instituto de Saúde e Reabilitação (ISR), em Curitiba. Uma clínica que há cinco anos vem tratando e reabilitando transtornos de comportamento e outras deficiências de âmbito mental e físico. Ela explica que cada criança é única, assim ocorre também com as que apresentam o TEA, cada uma tem suas peculiaridades restrições e falta de habilidades, por isso a primeira etapa é a análise funcional do comportamento individual do paciente. “É preciso identificar os comportamentos em todos os ambientes em que o paciente está inserido, convive e se relaciona. Em casa, com os pais, familiares ou na escola, nós precisamos saber como eles se comportam, se comunicam, interagem, quais são suas habilidades, quais problemas estão associados ao autismo e em que situações ocorrem seus comportamentos indesejáveis. Somente através dessa identificação funcional, associada à avaliação da capacidade motora, física, cognitiva e de linguagem, é possível traçarmos os primeiros protocolos de tratamento”, relata a terapeuta ocupacional, que tem formação e certificação nos métodos terapêuticos.
Dra. Renata nos esclarece ainda que o trabalho envolve uma grande equipe, composta por profissionais das áreas de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia, Musicoterapia, Psicologia, Neuropsicologia, Psicomotricista, Nutrição e Psicopedagogia; todos integrados e habilitados às metodologias de tratamento, sempre contando com o apoio e o suporte dos psiquiatras e neurologistas, que acompanham os pacientes. “O segredo das terapias e do visível resultado – de curto, médio e longo prazo – é, sem dúvida alguma, a intensidade dos estímulos que promove a correção de comportamentos, a melhora da linguagem, da locomoção e na interação social com a família, escola e aprendizado”, relata a terapeuta. No ISR, as terapias são diárias na maioria dos casos. Só a intensidade dos estímulos e a motivação de todos os envolvidos, principalmente das crianças, são capazes de gerar mudanças neurológicas que resgatem as funções e gerem maior independência. Muitos começam a falar as primeiras sílabas, compõem frases de 3 a 7 palavras e formam uma nova conexão com seus pais. “Quando percebemos, alguns já estão falando, andando e executando tarefas antes jamais imaginadas; mas isso leva tempo, é claro!”, descreve. Essa evolução nos métodos de tratamento foi desenvolvida nos Estados Unidos, métodos esses que são programas baseados na Análise Aplicada do Comportamento (ABA –AppliedBehaviorAnalysis), amplamente utilizada. A análise é uma ciência que observa, analisa e explica a associação entre o ambiente, o comportamento humano e a aprendizagem. Essa terapia já se encontra na maioria dos grandes centros do Brasil, que tem mais de 2 milhões de casos registrados. Infelizmente, muitos pais ainda lutam por seus direitos perante as seguradoras, planos de saúde e governos. “Lidar com o autismo já é uma grande batalha por si só, as famílias acabam recorrendo ao serviço privado, enquanto algumas operadoras de saúde tentam passar essa responsabilidade para o Estado. E se isso não bastasse, ainda existe o preconceito, a luta pelo direito de frequentar escolas, que é lei desde 2013. Infelizmente não há inclusão, é decepcionante as tentativas que tivemos. Nós conseguimos algum apoio em escolas particulares, existem leis e normativas, porém não são cumpridas. Quanto mais cedo a criança receber tratamento, maior a chance em mudar seu espectro, sua dependência e melhorar a socialização. O atraso disso é muito prejudicial”, enfatiza a terapeuta. “Não existe cura, mas melhora, melhora significativa e muita esperança!”.
Dedicação e poder curativo do amor! Em 2015, quando o filho de Juliana Miyaoka, Levi, estava com 2 anos, ela percebeu que algo estava errado. “Reparei que Levi assistia à televisão de lado, não respondia quando chamado, não falava palavras que pudéssemos entender, apesar de verbalizar muito, e ele tinha algumas fixações, como rodas e portas”, conta Juliana, que, a princípio, buscou uma fonoaudióloga. Quando “Levi teve uma pneumonia e precisou ser internado, a pediatra de plantão disse que, por ele ser autista, seria melhor que ficasse sozinho, sem outra criança no mesmo quarto. Eu olhei para ela e perguntei: O quê? Ela achou que eu já sabia, disse ter certeza e me sugeriu procurar o quanto antes um neuropediatra. Foi como levar um soco no estômago”, relembra Juliana. De especialista em especialista, a mãe via que suas esperanças iam minando. “Uns falavam que cada criança tem o seu tempo; outros que, por ele ser filho único e só conviver com adultos, era normal não interagir com crianças. Foi quando o levei em um neurologista, que já queria medicá-lo. Quando falei que só estava ali porque meu filho não falava, ele deu o diagnóstico de autismo. Perguntei como poderia ajudar o meu filho e ele falou que não tinha como. Foi revoltante”, revela. Depois de muitas buscas e pesquisas, pois a medicina não tem respostas para o autismo, Juliana encontrou na ABA o único método reconhecido para o tratamento. “Em setembro de 2016, iniciamos a terapia ocupacional, a psicoterapia de modo intensivo, com análise aplicada do comportamento e a fonoaudiologia. Levi, hoje com 5 anos, também faz psicomotricidade aquática, psicopedagogia, aliada à terapia ocupacional e integração sensorial”, destaca. “Sofremos muita discriminação, tivemos que correr atrás dos direitos do nosso filho de ter assistência, tudo foi bem difícil. Hoje, vivo em razão dele, penso que toda a dedicação do presente é para garantir um futuro de maior independência. Acredito na capacidade dele, que, de uma maneira diferente, do jeito e no tempo dele, será capaz de tudo”, enfatiza a mãe. “Levi conta com o poder curativo do amor!”, conclui.
Lidar com o autismo requer sensibilidade
TEA é, portanto, considerado um distúrbio neurológico, em que os sinais normalmente se desenvolvem gradualmente desde o nascimento. Caracteriza-se nos mais variados níveis: comprometimento da interação social, cognição, comunicação verbal e não verbal e comportamento restrito e repetitivo. O grau leve do autismo, por exemplo, conhecido antigamente como síndrome de Asperger, se difere dos demais espectros por sua imensa capacidade de cognição e foco. Está presente até mesmo nos maiores gênios da história. As causas do TEA ainda são motivo de discussão no âmbito médico e de pesquisas, mas já há fortes evidências quanto à sua hereditariedade. O diagnóstico e o tratamento precoce beneficiam, e muito, os portadores pois os estímulos ajudam a manter as sinapses neurais já existentes e a criar outras para o desenvolvimento e maior independência do paciente.
de, pois não se sabe ao certo as causas da doença, alterações genéticas, gravidez tardia, agrotóxicos, alimentos transgênicos, industrializados, poluição e até mesmo teorias que podem ser uma forma de evolução. Os estudos, bem como a definição do TEA (Transtorno do Espectro Autista), só começaram a partir de 1940, mas na última década foram triplicados os avanços de diagnóstico e tratamentos. Atualmente, para cada 68 nascidos 1 é autista, o fato é que o índice de TEA só vem aumentando mundialmente. Isso quer dizer que os autistas serão, em um futuro próximo, de 1,5% até 3% da população mundial, e essa é uma relação de casos que só tendem a aumentar, com maior incidência entre os bebês do sexo masculino.
Ter um filho diagnosticado com autismo não é o fim. É um novo começo, no qual podemos modificar a vida daqueles que mais amamos
O que é o Transtorno do Espectro Autista
TEA é, portanto, considerado um distúrbio neurológico, em que os sinais normalmente se desenvolvem gradualmente desde o nascimento. Caracteriza-se nos mais variados níveis: comprometimento da interação social, cognição, comunicação verbal e não verbal e comportamento restrito e repetitivo. O grau leve do autismo, por exemplo, conhecido antigamente como síndrome de Asperger, se difere dos demais espectros por sua imensa capacidade de cognição e foco. Está presente até mesmo nos maiores gênios da história. As causas do TEA ainda são motivo de discussão no âmbito médico e de pesquisas, mas já há fortes evidências quanto à sua hereditariedade. O diagnóstico e o tratamento precoce beneficiam, e muito, os portadores pois os estímulos ajudam a manter as sinapses neurais já existentes e a criar outras para o desenvolvimento e maior independência do paciente.
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